Atteinte d'une maladie rare, une lycéenne manchoise est privée de voyage scolaire à cause de sa valise médicale

La jeune fille devait partir au Portugal avec sa classe en mars mais la compagnie aérienne Easyjet refuse d'embarquer sa valise médicale en cabine. Un matériel vital pour elle mais qui dépasse de 11 cm la taille d'une valise autorisée en cabine.

franceinfo - avec "ici Cotentin"

Radio France

Publié le 04/03/2025 07:03

Temps de lecture : 2min

Un avion de la compagnie Easyjet embarque des passagers sur le tarmac de l'aéroport Roissy-Charles-de-Gaulle (photo d'illustration). (JOHN MACDOUGALL / AFP)

"J’aurais aimé pouvoir partir comme tout le monde et prendre l’avion avec tout le monde", raconte Kelly Thomasse, une jeune habitante de la Manche de 17 ans, atteinte d'une maladie génétique rare du foie, le syndrome de Crigler-Najjar. Elle devait participer à un voyage scolaire au Portugal prévu en mars, mais la compagnie aérienne Easyjet refuse d'embarquer sa valise médicale en cabine, rapporte "ici Cotentin".

"Les normes, c’est 56 cm pour pouvoir monter dans la cabine. La valise fait 67 cm", explique la mère de Kelly, Katia Thomasse. La Manchoise de 17 ans ne peut pas voyager sans son matériel médical de photothérapie. Le syndrome de Crigler-Najjar, causé par une carence d'une enzyme spécifique du foie, nécessite que les malades passent environ 10 heures chaque nuit sous des LED. La lumière bleue de cette photothérapie permet d’évacuer la substance toxique de leur sang pour rester dans des taux viables. En cas de trop grande concentration, les malades risquent une attaque cérébrale, voire un décès.

Du matériel trop fragile pour la soute, argue la famille

"Kelly a un lit spécial avec 390 LED au-dessus d’elle, avec des températures élevées qui peuvent monter jusqu’à 35, voire 40 degrés", décrit la mère de la jeune fille. Dans la valise médicale, se trouvent "des plaques recouvertes de LED, deux transformateurs, une arche pour pouvoir accrocher les plaques au-dessus de son lit, et des sangles”, poursuit Katia Thomasse. Si la compagnie a toutefois proposé à la famille de mettre la valise en soute, la mère a décliné, par peur d'abîmer le matériel : "il y a beaucoup trop de risques. Si cet appareil se trouve cassé, arrivée sur place, c’est le drame". D'autant que ces plaques sont fabriquées aux Pays-Bas, avec six mois de délai, selon l'association française de Crigler-Najjar.

Kelly confie ressentir "de la tristesse et beaucoup d'énervement". "Aussi un peu d’incompréhension, parce que je ne comprends pas pourquoi ils ne m’acceptent pas, poursuit-elle.

"Ce serait mon premier voyage à l’étranger, ma première fois en avion."

Kelly Thomasse, une lycéenne atteinte du syndrome de Crigler-Najjar
à "ici Cotentin"

"On nous parle de l’égalité pour les personnes malades, handicapées… Au final, on en est loin. Kelly ne va pas pouvoir partir en séjour à cause d’une histoire de valise qui est légèrement trop grande ?", se désole sa mère.

Katia Thomasse a publié une pétition en ligne et a également écrit à l'Élysée. Le ministère des Transports lui a répondu et a assuré transmettre sa demande au responsable de la compagnie aérienne.