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Téléthon 2023 : "Sur les 7 000 à 8 000 maladies rares, on en a identifié à peu près 4 500", indique la présidente de l'AFM-Téléthon

Publié le 08/12/2023 16:43 Mis à jour le 08/12/2023 17:05

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franceinfo - E.Tran Nguyen

France Télévisions

À l'occasion de la 37e édition du Téléthon, qui aura lieu dans la soirée du vendredi 8 décembre sur France 2, Tony, le père d'une fille de 4 ans atteinte d'une maladie neuromusculaire, et Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, sont les invités du 12/13 info.

La 37e édition du Téléthon démarre dans la soirée du vendredi 8 décembre sur France 2. Tony, le père d'Ivy, 4 ans, a arrêté de travailler pour s'occuper d'elle. "On sait qu'aujourd'hui, Ivy est atteinte d'une maladie neuromusculaire, mais pour l'instant, elle n'est pas encore diagnostiquée. Elle est ventilée 24 heures sur 24 pour lui permettre de respirer", explique le père dans le 12/13 info. "Les premiers symptômes sont apparus environ à ses deux, trois mois", indique Tony, précisant que "c'est plutôt une atteinte des nerfs qui a révélé cette pathologie-là". Il ajoute qu'Ivy est actuellement dans un centre de rééducation, et qu'elle a commencé l'école cette année.

"On est aussi dans l'aide et l'accompagnement"

Trois millions de Français sont atteints de maladies rares aujourd'hui en France. "Sur les 7 000 à 8 000 maladies rares, on en a identifié à peu près 4 500, donc ça veut dire qu'il y a encore tout un travail pour les autres", indique Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, dans le 12/13 info. "C'est vrai que quand on parle de Téléthon, on parle d'avancées de la recherche, même de victoire (...). Mais il y a aussi le 'en attendant'. Pour Ivy, c'est comment on peut être au plus près de la famille", ajoute-t-elle. "Au-delà de mettre toutes les forces et l'énergie dans la recherche, on est aussi dans l'aide et l'accompagnement des malades et des familles", résume-t-elle.