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Téléthon 2023 : Jules voit sa vie transformée grâce à la thérapie génique

Publié le 09/12/2023 10:51

Temps de lecture : 1min - vidéo : 4min

franceinfo - L.Nahon, S.Leleu, F.Tixier, S.Teisseire

France Télévisions

La 37e édition a démarré vendredi 8 décembre. Jules, âgé de 7 ans, ne pouvait pas bouger ni même respirer seul. Désormais, il est plein d’énergie grâce à la thérapie génique.

Sur la base de la Patrouille de France, se trouve un petit pilote au courage hors du commun : Jules, 7 ans. Des étoiles plein les yeux, il découvre les Alpha Jet. Curieux, insatiable, Jules veut tout savoir. Un bonheur inimaginable il y a encore peu. Le garçon est venu au monde atteint d'une myopathie myotubulaire. Cette maladie génétique provoque une grave détresse respiratoire, une extrême faiblesse de tous ses muscles. Les médecins lui donnaient peu de temps à vivre. Mais Jules s'est accroché, s'est battu.

Prisonnier de son corps

En 2020, il reçoit une injection de thérapie génique qui va révolutionner son quotidien. Jusque-là intubé, prisonnier de son corps et réduit au silence, le petit garçon respire aujourd'hui seul, parle, marche et dévore la vie. Ce matin-là, il est fier d'arriver sur ses deux pieds dans les coulisses de la Patrouille de France. "Maintenant, à la maison, on arrive à moins utiliser le fauteuil. (...) Il peut faire quelques trucs debout qu'il ne pouvait pas faire avant", confie Anaïs Langlais, sa mère. Le nez en l'air, Jules assiste à la magie du ballet aérien.

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