"On nous avait dit que notre fille ne marcherait jamais" : comment des stages intensifs tentent de déjouer les pronostics pour des enfants handicapés

En ouvrant le centre Essentis en 2007, à Barcelone, avec sa compagne, Frédéric Guez s'est donné une mission : défier les pronostics médicaux. Il rêve que tous les enfants, souvent polyhandicapés, qui viennent puissent un jour marcher. Le principe est simple : "verticaliser", faire des exercices debout, quel que soit le handicap.

Ce centre de rééducation, situé à Barcelone, est assez unique et son équivalent n'existe pas en France. Lors de sessions courtes, mais intensives, d'une à trois semaines, les enfants enchaînent quatre heures de thérapies quotidiennes, conçues pour stimuler leurs capacités motrices.

"Ce sont les premiers à lui avoir fait faire des pas"

"Il faut que tu tiennes, il faut que tu tiennes !" Accrochée à son cadre de marche, Élise, 7 ans, est atteinte d'une maladie génétique extrêmement rare. Elle avance prudemment, encouragée par sa maman, Delphine Sastron, venue de Nice pour la semaine. "Ce sont les premiers à l'avoir mise dans un déambulateur, à lui avoir fait faire des pas, raconte la mère. On est accompagnés toute l'année par des kinés, avec une progression douce. Mais quand on vient ici faire de l'intensif, vraiment, il y a une progression rapide."

Pour Frédéric Guez, ostéopathe de formation, c'est aussi dans la répétition que tout se joue. "Un enfant ne progressera pas, même avec le meilleur kiné que vous voulez, en France ou ailleurs, s'il est pris en charge une demi-heure ou 40 minutes. Il n'arrivera pas à un résultat", assure-t-il.

Le centre est installé dans la banlieue nord de Barcelone. Et pourtant, toutes les séances sont en français. Les thérapeutes ont appris la langue, car la majorité des patients viennent de l'Hexagone. Céline Basset a fait le voyage depuis Tours. Régulièrement, elle troque ses vacances contre une semaine de rééducation intensive pour sa fille Léonie. Une prise en charge ultra-personnalisée, que le système français ne propose pas. "C'est au bout du cinquième ou sixième séjour que notre fille a commencé à marcher, témoigne-t-elle, alors qu'on nous avait dit qu'elle ne marcherait jamais."

Des progrès chers et fragiles

Essentis se fait connaître par le bouche-à-oreille. Dans les longs couloirs où les enfants apprennent à marcher, les parents, eux, échangent leurs expériences. "Ça lui a permis de faire de beaux progrès : le port de tête, la position debout, l'éveil au monde qui l'entoure, décrit une mère. Tout ça, c'est une prise en charge globale magnifique qu'on n'aurait pas pu avoir en France, parce qu'elle a besoin d'énormément de répétitions et ça, on ne l'a pas en France."

"À chaque fois, elle évolue. Elle gagne en motricité à chaque séjour : se tenir assise, se retourner, travailler la marche", raconte une autre. Quelques séances de kinésithérapie peuvent, parfois, être remboursées. Mais venir à Essentis reste un effort considérable pour les familles. Une semaine dans le centre revient à 1 200 euros – sans compter le transport ni l'hébergement. De plus, les progrès, aussi encourageants soient-ils, restent fragiles : sans entraînement régulier, le corps peut vite oublier ce qu'il a appris.