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Marina Roussel, AFM : "L'annonce du diagnostic est foudroyante"

Femmes d’exception Edwige Coupez Le dimanche à 9h45 et 11h45

81 millions de promesses de dons pour le Télethon 2012, c'est cinq millions de moins que l'an passé. Quelles incidences, quels essais cliniques, quels laboratoires vont en pâtir ? Marina Roussel, notre femme d'exception, vice-présidente de l'AFM nous explique les enjeux d'un tel événement et son combat pour ces maladies orphelines ou génétiques, et le combat universel d'une mère pour son enfant. Et tous les autres enfants.

franceinfo

Radio France

Publié le 09/12/2012 09:43 Mis à jour le 09/05/2014 22:39

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Marina Roussel a vu sa vie bouleverser par l'annonce de la maladie de sa fille Marie. La petite n'avait que deux ans et demi lorsqu'on lui a diagnostiqué une amyotrophie spinale ; elle a ensuite perdu l'usage de ses jambes à dix ans. Sa mère a décidé de se battre au sein de l'AFM, l'Association Française contre les Myopathies, dont elle est devenue la vice-Présidente cette année.

Pourquoi mener un tel combat ? La réponse de Marina Roussel sonne comme une évidence. Elle explique que "non seulement les familles ont la soufrance de la maladie de leurs enfants. Mais en plus, ces mêmes familles ont le sentiments que leurs enfants n'existaient pas dans la société ."