"Personne n'en parle" : la championne de tennis Venus Williams raconte 30 ans de souffrance à cause de fibromes utérins

Lors d'une interview à la télévision américaine NBC News, Venus Williams a révélé au début du mois de juillet souffrir de fibrome utérin depuis plus de 30 ans , parce que "personne ne connaît ce problème, personne n’en parle".

Le fibrome utérin est en effet une maladie peu connue, presque invisible dans la société. Et pourtant, selon l’Assurance-maladie, entre 30 et 50 ans, une femme sur trois développe un fibrome utérin en France. Il s'agit statistiquement davantage de femmes en surpoids, qui n’ont pas eu d’enfant ou qui ont la peau noire. Selon l’association de patientes Fibrome Info France, c’est la maladie féminine la plus fréquente. 

Obligée de s'allonger sur le sol des vestiaires

Un fibrome utérin est une tumeur qui se développe à l’intérieur et autour de l’utérus. C'est une tumeur non cancéreuse, elle est donc souvent qualifiée de "bénigne". D’ailleurs beaucoup de femmes ignorent qu’elles en ont, et n’en souffrent pas. Mais certains fibromes peuvent peser plusieurs kilos et être si gros qu’ils appuient et compriment d’autres organes. Et ils peuvent être très douloureux, c’était le cas de Venus Williams.

Elle raconte que tous les mois, au moment des règles, elle était prise de crampes et de nausées, à tel point que dans les vestiaires, avant certains matches, elle était obligée de s’allonger sur le sol et attendre que les douleurs passent. Venus Williams raconte aussi les règles abondantes. Sur les courts de tennis, la championne portait plusieurs couches de vêtements pour cacher les saignements, en cas de fuite. Perdre autant de sang entraîne évidemment de la fatigue et de l’anémie. Malgré son immense palmarès, elle raconte que ses performances en ont pâti. 

Une maladie  sous prise en charge : "c’est normal d’avoir mal pendant les règles"

La prise en charge des fibromes utérins de Venus Williams n'a pas été optimale. La championne raconte qu'elle savait être atteinte de plusieurs fibromes. Mais les médecins n’ont jamais fait le lien avec tous ces symptômes, lui répliquant le fameux : "c’est normal d’avoir mal pendant les règles". Aussi riche et célèbre soit-elle, elle en a fait les frais. Ce problème de sous prise en charge vaut pour les États-Unis, mais il vaut pour la France également.

Selon l'association de patientes Fibrome Info France, les médecins ne sont pas suffisamment formés sur les fibromes utérins. En dernier recours, ils proposent très souvent l’hystérectomie (une opération pour retirer l’utérus). 60 000 opérations sont ainsi pratiquées par an en France, des interventions lourdes, qui ôtent toute possibilité d’avoir des enfants, et qui multiplient par la suite le risque de développer des maladies cardiovasculaires. Il existe pourtant des solutions plus légères, comme celle par exemple d’enlever, par chirurgie toujours, uniquement les fibromes. Venus Williams a bénéficié il y a un an de cette opération, appelée myomectomie. 

En donnant cette interview, la championne de tennis raconte souhaiter mettre en lumière le fibrome utérin. Le faire connaître dans la société permettra peut-être de poser des diagnostics sur des patientes qui souffrent mais ne savent pas de quoi. Peut-être cela fera-t-il augmenter aussi les financements pour la recherche, quasiment inexistants aujourd’hui. Les scientifiques ne connaissent pas l’origine du fibrome utérin, la maladie se soigne mal. On le rappelle, elle touche pourtant un tiers des femmes.