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Planète influenceurs. Britt, l'Américaine qui confie ses douleurs liées à une maladie génétique

Planète influenceurs Du lundi au vendredi

Cet été, franceinfo vous emmène à la rencontre des influenceurs et des influenceuses du monde. Chaque jour, un homme ou une femme qui s'engage et met sa notoriété numérique au service d'une cause. Mercredi, une jeune Américaine qui souffre d’une maladie génétique rare.

franceinfo - Loig Loury

Radio France

Publié le 18/08/2021 10:48 Mis à jour le 18/08/2021 10:57

Temps de lecture : 2min

Atteinte d'une maladie génétique rare, Britt partage son quotidien sur TikTok. (CAPTURE D'ÉCRAN TIKTOK) — Atteinte d'une maladie génétique rare, Britt partage son quotidien sur TikTok. (CAPTURE D'ÉCRAN TIKTOK)

Britt a 24 ans, elle habite à Chicago, aux États-Unis. C'est en novembre 2020, pendant la pandémie de Covid-19 qu'elle a commencé, sur son compte TikTok ("MyElasticHeart", mon cœur élastique), à raconter les aléas liés à la pathologie rare dont elle souffre depuis près de six ans. "Je vais être poignardée dans le dos. Mais il y a une raison : je souffre de l’une des pathologies les plus douloureuses, le syndrome douloureux régional complexe, explique-t-elle. L'un des traitements est une injection dans la colonne vertébrale."

@myelasticheart
There’s over 50K of you (?!?!?) so i thought a little introduction was in order! ❤️‍
♬ Get to Know You song - Dewey's Piano Party

Une douleur chronique qui complique plus ou moins son quotidien. C'est cela qu'elle partage, désormais, sur les réseaux sociaux, à une communauté de près de 60 000 abonnés. "J'ai été vraiment très surprise, raconte-t-elle, parce que quand j’ai commencé à poster des vidéos à propos de ma pathologie, je pensais que peut-être quelques-uns de mes amis les regarderaient. Cela me donne de l’espoir : il y a une communauté prête pour ceux qui ont besoin de réponses. Mais il y a aussi des gens qui ne sont pas malades et qui sont prêts à écouter et à apprendre."

La jeune femme répond aux questions, et se dit aussi volontiers "activiste", à travers son compte TikTok. Accès aux services publics, sous-représentation du handicap au cinéma, tout y passe. Comme ici, avec le prix exorbitant des traitements aux États-Unis : "Je dois débourser tellement d’argent, juste pour utiliser mon corps, le garder en vie. J’ai reçu une facture pour une injection : 1 600 dollars et c’est après déduction de ce que paye mon assurance."

@myelasticheart
i’m in pain today, & that’s ok. #ChronicPain #CRPS #EhlersDanlos #HealthyHeart #ChronicIllness #SuperBowlLV
♬ Pure Imagination - Rook1e

Britt partage aussi la douleur : "Aujourd'hui, j'ai mal, plus que d'habitude. D'ordinaire je ne fais pas de vidéos, je n'ai pas grand-chose à dire, et ce n’est pas très intéressant à regarder. Mais je crois que c’est important de voir cet aspect des choses." Mais la jeune femme retrouve la foi, dit-elle, grâce à sa communauté. "Cela me donne un objectif, ça me rappelle que si je traverse ces épreuves, j'ai aussi le pouvoir d’encourager d'autres personnes, de leur apprendre quelque chose. Alors s'il peut en sortir quelque chose de beau, si je peux entretenir cette communauté, sensibiliser les gens et plaider pour le changement, tout cela a du sens." Aujourd’hui, elle aimerait faire de son activisme un métier, notamment en faveur des prisonniers et pourquoi pas écrire un jour un best-seller.