Un bébé naît avec le coeur hors de la poitrine

"Les chances de réussite et de survie à long terme étaient très pauvres ; les parents l’ont compris, et ont annoncé qu’ils souhaitaient continuer cette grossesse malgré tout", explique la cardiologue fœtale Frances Bu’Lock, qui s’est occupée de Vanellope à l’hôpital Greenfield, à Leicester (Grande-Bretagne). Cette petite fille a développé une anomalie extrêmement rare : l’ectopie cardiaque. A partir de la neuvième semaine de grossesse de la mère, Naomi Wilkins, un scanner lui a révélé que le cœur du fœtus et qu’une partie de son intestin étaient en train de se développer en dehors de sa poitrine.

Une nécessité d’opérer le bébé immédiatement après l’accouchement

"J’ai de nouveau scanné la mère à 16 semaines, quand son bébé était un peu plus grand, et j’ai constaté que son intestin était revenu au bon endroit. Néanmoins, le cœur était resté à l’extérieur de sa poitrine. A part ça, le bébé était normal", poursuit le Dr Frances Bu’Lock. "Nous avons décidé qu’un accouchement par césarienne était plus adapté pour réduire les risques d’infection, et nous avons pris la décision d’opérer le bébé immédiatement après l’accouchement", ajoute la cardiologue.

Le 21 novembre, les futurs parents sont arrivés à l’hôpital de Gleenfield pour préparer l’accouchement. Naomi était enceinte de 35 semaines. L’équipe – un cinquantaine de personnes – a commencé son travail dès 8h du matin. A 9h50, Vanellope Hope est née par césarienne. Le bébé a immédiatement été enveloppé dans un sac plastique stérile et emporté dans une salle d’anesthésie, où on lui a inséré un tube de respiration et des perfusions.

Moins de 10 % de chances de survie

"Vanellope est née dans de bonnes conditions. […] Son cœur battait sans problème apparent. Après 50 minutes, nous avons considéré que son état était suffisamment stable pour commencer à replacer son cœur à l’intérieur de sa poitrine", explique Jonathan Cusack, néonatologiste. Pour l’équipe, la plus grande difficulté a été de prendre en compte la place occupée par les artères et les veines, qui étaient extrêmement allongées. Elles pouvaient en effet s’entortiller ou se bloquer. Aussi ont-ils créé un trou à l’avant de la poitrine du bébé et utilisé une attelle spéciale pour en maintenir les bords. Ils ont ensuite attaché cette attelle à un sac en plastique afin de dégager de l’espace pour séparer le cœur de l’air extérieur.

Les bébés naissant avec une ectopie cardiaque ont généralement moins de 10 % de chances de survie – une survie qui dépend par ailleurs de la santé du nourrisson et de la réussite de l’opération. Vanellope avait la chance de présenter une condition "normale", ce qui est encore plus rare. "Quand elle est née, j’ai compris que nous avions fait le bon choix. Nous savons que nous allons traverser […] des périodes difficiles, mais nous étions obligés lui donner une chance", confie Dean Wilkins, le père de Vanellope.