Endométriose : une semaine d'information pour réduire l'errance diagnostique

"On nous répète toujours que c'est naturel d'avoir mal. Mais ça ne l'est pas !" Pendant des années, Lucy, 21 ans, a vu son médecin de famille tous les mois, en pleurs. "Je lui disais que mes règles duraient trois semaines, il me répondait que c'était normal", se souvient-elle. Ce n'est qu'après dix années de douleurs insupportables, que la jeune femme a enfin été entendue. "En octobre dernier, j'ai fini par me rendre aux urgences, je n'en pouvais plus. On m'a alors annoncé que j'avais une endométriose profonde. Les séquelles étaient visibles et irréversibles. J'avais deux kystes aux ovaires, dont un qui avait éclaté", raconte-t-elle. Si le diagnostic, terrible, est tombé comme un couperet, mais pour la première fois, les souffrances de Lucy ont été reconnues.

Entre six et dix années de souffrances sans diagnostic

Malheureusement, son cas est loin d'être exceptionnel. Il faut en effet en moyenne aujourd'hui entre six et dix ans aux femmes touchées pour être diagnostiquées. Leurs symptômes, des douleurs insupportables pendant les règles ou les rapports sexuels, une fatigue extrême et parfois même des crises de sciatique... sont encore trop rarement "pris au sérieux" par le corps médical.

La Semaine européenne de prévention et d'information sur l'endométriose du 4 au 10 mars espère limiter ces années de souffrance. Plusieurs événements sont organisés partout en France pour mieux faire connaître cette pathologie et sa prise en charge.

Et l'association Info-endométriose lance une campagne de sensibilisation avec des vidéos où les histoires de femmes touchées sont incarnées par Julie Gayet et Camille Chamoux par exemple.

Cette maladie est provoquée par une prolifération anormale en dehors de l'utérus de cellules de l'endomètre qui tapisse normalement l'intérieur de la cavité utérine. Chez les femmes qui développent de l'endométriose, pour des raisons encore inconnues, ces tissus se fixent dans des zones où ils ne devraient pas se trouver sur les ovaires, la vessie ou du rectum. Comme ils réagissent aux fluctuations hormonales (tout comme l'endomètre qui doit normalement se développer pour accueillir une éventuelle grossesse), ils déclenchent une réaction inflammatoire douloureuse au moment des règles.

Certaines femmes souffrent aussi en dehors des règles lorsque des lésions se développent dans des zones très innervées. Si elles sont proches de nerfs et situées en haut du vagin, elles peuvent déclencher des douleurs à tout moment et notamment au moment des rapports sexuels. Dans les cas avancés, de véritables masses peuvent se développer comme les endométriomes, les kystes de l'ovaire... avec d'importants troubles de la fertilité.