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Maladie de Charcot : Leah aimerait "danser encore"

Publié le 27/05/2022 11:25 Mis à jour le 27/05/2022 15:01

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franceinfo - L. Stavenhagen

France Télévisions

Diagnostiquée à 26 ans d’une maladie neurodégénérative, Leah Stavenhagen offre un témoignage d’espoir dans son livre. Elle était l’invitée du 23h de franceinfo, jeudi 26 mai.

Leah Stavenhagen, auteure de “J’aimerais danser encore, ma vie avec la maladie de Charcot” (éditions de l’Archipel), était l’invitée du 23h de franceinfo, jeudi 26 mai. En 2019, alors que l’étudiante américaine, très sportive, avait 26 ans, elle a été diagnostiquée comme souffrant de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Une maladie neurodégénérative qui ne l’empêche pas de "vivre une vie remplie de joie". "Il y a des difficultés que je n’aurais jamais imaginé avoir, mais la vie ce n’est pas que ça", explique-t-elle.

"J'ai l'espoir"

La jeune femme souhaite voir et être vue au-delà de la maladie. Fille de chercheur, elle a pu être la première au monde à bénéficier d’un nouveau traitement. Il est impossible d’affirmer que c’est bien cela qui a ralenti la progression de la maladie chez elle. Mais "j’ai l’espoir", explique Leah Stavenhagen. Environ 5 000 à 7 000 personnes sont touchées par la maladie de Charcot en France.