Connaissez vous la maladie de Verneuil ?

Elle pourrait ressembler à une acné sévère, et on la confond souvent avec un kyste… Pire, on a longtemps cru qu'elle était due à un manque d'hygiène… mais ce n'est rien de tout ça. La maladie de Verneuil (voir notre dossier), aussi appelée hidrosadénite suppurée, est une maladie si méconnue (y compris des médecins eux-mêmes) qu'il faut en moyenne huit ans aux patients pour se voir poser un vrai diagnostic.

Des années d'errance durant lesquelles les patients voient leur situation s'aggraver. Les abcès grossissent, rougissent, suintent. Ils deviennent douloureux, se multiplient et s'étendent sur des zones toujours plus vastes. La maladie de Verneuil évolue en effet par poussées successives, et les abcès se forment le plus souvent dans les plis du corps : les aisselles, les plis sous-mammaires, l'aine et les parties génitales, le pli interfessier, et plus rarement dans le cou et derrière les oreilles. Le plus souvent, les abcès se rompent d'eux-mêmes délivrant une substance jaunâtre et odorante. Mais la récurrence des poussées laisse au malade peu de répit entre deux crises.

Le Collectif Maladie de Verneuil, qui réunit deux associations de patients, a lancé le 21 septembre 2016 une campagne sur cette maladie. Sa première cible : l'opinion publique. En effet, selon un sondage Harris rendu public le même jour, 90% des personnes interrogées ignorent ce qu'est la maladie de Verneuil.

Une forte déterioration de la qualité de vie

Cette affection débute généralement à l'adolescence et chez l'adulte jeune et touche majoritairement les femmes. Les mécanismes à l'origine de la maladie de Verneuil restent mal connus à ce jour, mais les spécialistes font état de prédispositions génétiques et pensent que des facteurs hormonaux, le tabac, le surpoids, le stress et la fatigue, pourraient jouer un rôle dans son déclenchement.

75% des malades souffrent d'une forme légère caractérisée par des abcès uniques, 24% d'une forme modérée avec des abcès récidivants et des fistules et 1% d'une forme sévère dans laquelle les lésions sont multiples.

La taille des abcès peut varier de quelques centimètres à celle d'une balle de ping-pong et il n'existe pour l'instant que peu de traitements, alors que la maladie peut entraîner une forte détérioration de la qualité de la vie : au-delà des douleurs et des démangeaisons, les patients souffrent de sécrétions malodorantes, de "la stigmatisation liée à la localisation intime de certaines lésions" et d'une multiplication des hospitalisations et des arrêts maladie, selon le Collectif.

Un traitement disponible mais non-remboursé

Le seul traitement radical est la chirurgie qui permet d'enlever complètement la zone concernée, mais les soins de suite sont en général très longs et fastidieux et les interventions doivent souvent être répétées. Des traitements antibiotiques et des sels de zinc sont également prescrits.

Un nouveau traitement couteux, l'adalimumab, déjà commercialisé sous la marque Humira® par le laboratoire américain AbbVie pour traiter la polyarthrite rhumatoïde, a été autorisé en 2015 par la Commission européenne dans le traitement des formes modérées à sévères de la maladie de Verneuil. Mais alors que ce traitement est déjà remboursé dans plusieurs pays européens, la Haute autorité de santé (HAS) s'est prononcée contre son remboursement en mars dernier, au grand dam des associations de patients.

Dans un appel lancé à la ministre de la Santé Marisol Touraine, le Collectif dénonce "l'injustice d'une telle décision" et réclame une "meilleure prise en charge" des milliers de malades "qui se trouvent aujourd'hui dans une impasse thérapeutique".