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Solidarité : mobilisation pour Hugo et Emma

Publié le 07/10/2018 15:35 Mis à jour le 07/10/2018 16:20

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Un village entier se mobilise pour sauver deux enfants atteints d'une maladie rare. À Luzarches, dans le Val-d'Oise, on espère récolter quatre millions d'euros.

De la tristesse et de l'espoir pour les parents d'Emma et Hugo. L'an dernier le diagnostic est tombé : leurs enfants sont atteints de la maladie de Sanfilippo, qui touche une vingtaine de personnes en France. Cette défaillance génétique détruit progressivement leur cerveau et réduit leur espérance de vie à l'âge de 10 et 15 ans. "Ils ne diront jamais des choses que tout le monde peut dire, là on sait que les enfants vont bien, mais on sait aussi que le pire nous attend", confie leur mère.

De l'espoir

Aujourd'hui le couple remue ciel et terre pour relancer un deuxième essai clinique, le premier ayant eu lieu en 2013 sur quatre enfants. "Quatre ans plus tard, ils font des progrès, il n'y a aucune régression. L'enfant le plus jeune est capable d'aller à l'école, est capable de discuter, de dessiner ce qui ne serait pas possible avec son évolution spontanée", explique le professeur Marc Tardieu, à l'origine de l'essai clinique. De quoi redonner de l'espoir aux parents qui espèrent réunir quatre millions d'euros en lançant une cagnotte.