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Téléthon : le courage d'Hugo, 10 ans

Publié le 04/12/2020 14:08 Mis à jour le 04/12/2020 18:02

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France 2 - I.Baechler, V.Milou, M.Boutitie, F.Lassus-Lalanne, I.Garibal, S.Malin

France Télévisions

Hugo a 10 ans, il souffre d'une myopathie de Duchenne. Son courage et sa joie de vivre forcent l'admiration. Portrait d'un petit garçon qui veut devenir chanteur.

Hugo Nezereau a 10 ans. Il souffre d'une myopathie de Duchenne. En France, un garçon sur 3 300 né avec cette grave anomalie du chromosome X. "C'est une maladie des muscles", explique Hugo. "Ils rétrécissent de plus en plus. À la fin il ne pourra plus marcher, il ne pourra plus rien faire, c'est triste", témoigne Téo Nezereau, son grand frère âgé de 13 ans. Hugo avait cinq ans lorsque cette maladie grave a été diagnostiquée.

Un protocole d'essai qui ralentit la maladie

"On a appris la maladie d'Hugo par hasard. Il ne grandissait pas, de prise de sang en prise de sang, le diagnostic est tombé, explique sa maman, Katia Nezereau. Au début on ne veut pas y croire. Il commence à peiner pour monter les escaliers, il a du mal pour monter les trottoirs, de plus en plus de difficultés pour se relever d'une chaise". "Il est fort, il nous donne le courage, à nous", témoigne son père, Olivier Nezereau. Depuis trois ans, Hugo suit un protocole d'essai qui ralentit la progression de sa myopathie. Un répit dont il profite à fond pour s'adonner à ses passions : le chant et la danse.