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Téléthon : "C'est révoltant", témoigne le père d'un enfant souffrant d'une maladie rare dont le suivi pourrait s'arrêter

Des parents manifestent vendredi à Paris pour réclamer la poursuite d'un suivi médical sur une maladie rare, menacé, disent-ils, faute de rentabilité. Un combat financier incessant à l'heure du lancement du Téléthon 2018.

franceinfo - avec France Bleu

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Publié le 07/12/2018 13:49

Temps de lecture : 2min

Le Téléthon en faveur de la recherche sur les maladies génétiques, rares et invalidantes, ici lors de l'édition de 2016. (PHILIPPE LOPEZ / AFP)

Avec une centaine d’autres parents, Frédéric Maignan va manifester vendredi 7 décembre devant l’hôpital Robert-Debré à Paris. Il réclame pour son fils, souffrant d'une maladie rare, le maintien d'un suivi médical unique au monde. Un témoignage recueilli par France Bleu Armorique qui éclaire les besoins permanents de la recherche, pour lesquels œuvre le Téléthon dont l'édition 2018 est lancée ce soir.

Un diagnostic vécu comme "un couperet"

Les parents ont été alertés par l’école, il y a cinq ans. "Sa maîtresse nous a expliqué que se déplacer dans la classe entre les tables, les chaises lui posait des difficultés. Il se heurtait en permanence et on ne s’en était jamais rendu compte", explique Frédéric Maignan. La famille a consulté un neuro-pédiatre, qui a diagnostiqué une ataxie, un trouble de l’équilibre. Il a fallu faire des analyses génétiques pour se rendre compte que c’était la partie la plus grave de la maladie, l'ataxie de Friedreich, explique le père de famille. "Ça vous tombe dessus comme un couperet", confie-t-il.

La rentabilité en question

Tous les six mois, Frédéric Maignan, qui habite les Côtes-d'Armor, emmène son fils à l’hôpital Robert-Debré à Paris, où des spécialistes suivent un groupe de patients atteints de la même maladie. Ce suivi, unique au monde, pourrait déboucher sur des essais thérapeutiques prometteurs, mais il risque de s’interrompre à la fin de l’année, n’étant pas assez rentable. "Il est extrêmement révoltant de savoir qu’on détourne le corps médical pour aller vers des fonctions plus rentables, dit-il, et que nos enfants, du coup, n’ont plus les soins nécessaires, sous prétexte qu’ils sont une toute petite partie de la population concernée par cette maladie." Son fils, âgé de 13 ans, a aujourd’hui beaucoup de mal à accepter sa maladie, qui le fait de plus en plus tituber sur la voie du lycée.

En 2017, le Téléthon avait permis de récolter 89 millions d'euros. L'édition 2018, un peu bousculée dans son organisation par le mouvement des "gilets jaunes", va mettre en lumière les victoires permises grâce aux dons.

Le témoignage de Frédéric Maignan interrogé par Johan Moison de France Bleu Armorique